章轉(zhuǎn)載自：中國麻風(fēng)皮膚病雜志 2019 年 5 月第 35 卷第 5 期
作者：趙 琿、楊寶琦
【摘要】 白癜風(fēng)雖不危及患者生命安全，但疾病的遷延不愈、反復(fù)發(fā)作給患者造成巨大的心理壓力，妨礙患者的人際交往，使患者生活質(zhì)量明顯下降。采用生活質(zhì)量量表評估患者生活質(zhì)量是研究疾病對患者影響的常用方法。本文將對白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量評估量表的應(yīng)用進(jìn)展加以綜述。
【關(guān)鍵詞】 白癜風(fēng); 生活質(zhì)量; 評估量表白癜風(fēng)是一種常見的色素脫失性皮膚病，主要特征為皮膚、黏膜及毛囊內(nèi)黑素細(xì)胞脫失，全世界發(fā)病率約為 1%，近年來發(fā)病率呈上升趨勢。此病發(fā)生的病因及發(fā)病機(jī)制至今尚不明確，目前有遺傳、免疫功能異常、黑素細(xì)胞自毀、神經(jīng)化學(xué)和氧化應(yīng)激等學(xué)說。各膚色人種、任何年齡人群均可患白癜風(fēng)，皮損可見于體表各個(gè)部位，雖不危及患者生命，但病情的遷延不愈、反復(fù)發(fā)作給患者造成巨大的心理壓力，阻礙患者的人際交往，常常給患者的生活質(zhì)量帶來明 顯 損 害。因此，生活質(zhì)量的評估是至關(guān)重要的，現(xiàn)就白癜風(fēng)生活質(zhì)量評估量表的應(yīng)用進(jìn)展綜述如下。
生活質(zhì)量又稱為生存質(zhì)量或生命質(zhì)量。1993 年世界衛(wèi)生組織( WHO) 生存質(zhì)量研究組將生活質(zhì)量定義為: 不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對于他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)生存狀況的體驗(yàn)。醫(yī)學(xué)領(lǐng)域于 20 世紀(jì) 70 年代提出健康相關(guān)生活質(zhì)量( health－related quality of life) 的概念，主要從身體、心理及社會功能三方面反映疾病及治療對生活質(zhì)量的影響。生活質(zhì)量調(diào)查問卷作為研究生活質(zhì)量的重要工具目前被廣泛使用。白癜風(fēng)是一種慢性疾病，患者的生活質(zhì)量常因疾病對外觀的影響及其較長的病程而受到影響。由此可見僅僅通過皮損所占體表面積等指標(biāo)來評價(jià)患者病情的嚴(yán)重程度是不夠的。研究表明超過 50%的受訪者表示白癜風(fēng)對其生活質(zhì)量產(chǎn)生了嚴(yán)重影響，其中“尋求治愈或有效治療方案”以及“長期治療”對患者帶來的影響最大。然而，目前對于白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的研究仍較少，僅有9%的研究中將白癜風(fēng)患者的生活質(zhì)量作為首要的或次要的評價(jià)指標(biāo)。在未成年患者中，這種不穩(wěn)定的情緒也很常見。總的來說，青少年患者( 15～17 歲) 的生活質(zhì)量明顯低于兒童( 7～ 14 歲) 。此外，有研究表明，白癜風(fēng)患兒的父母會因其孩子的疾病而造成心理問題或社會壓力，使得其生活質(zhì)量下降。因此建議皮膚科醫(yī)生提高對疾病造成精神健康問題的意識，從而有助于提高患兒家長的生活質(zhì)量。生活質(zhì)量評定方法及其在白癜風(fēng)患者中的應(yīng)用
鑒于目前患者對生活質(zhì)量要求的日益提高，生活質(zhì)量的評價(jià)成為選擇治療方案以及評價(jià)治療效果的重要指標(biāo)，準(zhǔn)確的評定患者的生活質(zhì)量在臨床實(shí)踐中非常重要。生活質(zhì)量的評定通常是采用量表的自我評定的形式來完成，測量量表可以分為三種類型: 普適性量表、皮膚病專用量表以及白癜風(fēng)專用量表。3．1 普適量表 常用的普適量表包括健康狀況調(diào)查問卷( medical outcomes study 36－term shortform healthservy) SF－ 36 量表、諾丁漢健康問卷( NottinghamHealth Profile NHP) 及世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表( WHOQOL－ 100) 等，目前 SF－36 常用于臨床試驗(yàn)。SF－36 包括 36 個(gè)條目，分別從 8 個(gè)方面評價(jià)生活質(zhì)量，即生理功能、疼痛、活力、社會功能、心理功能、總的健康狀況、生理角色功能和情緒角色功能，得分越高，生活質(zhì)量越高。Ghajarzadeh 等用 SF－36 進(jìn)行了一項(xiàng)白癜風(fēng)、銀屑病及斑禿 3 種疾病的生活質(zhì)量對照研究，結(jié)果顯示白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量總評( 平均得分 63．80) 優(yōu)于銀屑病患者( 平均得分59．80) ，但比斑禿患者( 平均得分 68．01) 生活質(zhì)量差。但 SF－36 主要強(qiáng)調(diào)疾病帶來的生理殘疾，而對于心理問題如羞恥感和窘迫感方面沒有給予足夠重視。對于這些影響因素，臨床試驗(yàn)發(fā)現(xiàn) SF－36 不能區(qū)分治療組和安慰組之間的差別。3．2．1 皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)( The Dermatology LifeQuality Index，DLQI) 和兒童皮膚病生活質(zhì)量指 數(shù)( The children's Dermatology life Quality Index，CDLQI)DLQI 共有 10 個(gè)問題，目前廣泛用于各類皮膚病的生活質(zhì)量評估。患者根據(jù)自己過去一周的情況回答這 10 個(gè)問題，總分為 0 ～ 30 分，分?jǐn)?shù)越高表明生活質(zhì)量越低。一項(xiàng)應(yīng)用 DLQI 對比慢性皮膚病生活質(zhì)量的研究中顯示，白癜風(fēng)患者的生活質(zhì)量( DLQI 平均值 7．0) 差于銀屑病( DLQI 平均值 6．7) 及玫瑰痤瘡( DLQI 平均值 4．3) 患者，而優(yōu)于特應(yīng)性皮炎( DLQI 平均值 8．5) 患者。3．2．2 皮膚指數(shù)( Skindex) 皮膚指數(shù)問卷最初是由Chren 等人設(shè)計(jì)的，共包含 61 個(gè)問題，從社會心理方面和生理方面兩方面進(jìn)行測量。隨后，Chren 等又在原量表基礎(chǔ)上進(jìn)行簡化，改 良 為 30 個(gè) 項(xiàng) 目，即Skindex－29。改良后的量表共 29 個(gè)問題，包含癥狀、情緒和功能 3 個(gè)維度，與原 61 項(xiàng)量表相比，提高了區(qū)分度和評估能力，并縮短了完成時(shí)間。該量表要求患者回答過去 4 周內(nèi)皮膚病對自身的影響，每個(gè)問題的分?jǐn)?shù)從 0( 從不) ～ 5( 總是) ，總分為 0 ～ 100 分。一項(xiàng)應(yīng)用 Skindex－29 評估白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的研究中顯示，74．6%的患者擔(dān)心他們的皮膚狀況會加重，62．9%的患者擔(dān)心自己有嚴(yán)重的皮膚狀況，55．6%的患者擔(dān)心疾病會給親人帶來不便，53．5%的患者因自己的皮膚狀況感到郁悶。2002 年，Skindex － 16 量 表 形 成，Skindex － 16 較Skindex－29 進(jìn)一步簡化，簡化后的量表刪除了一些大部分答案相同的問題，并且更側(cè)重于測量疾病對患者造成的困擾而不是頻率。該量表共 16 個(gè)問題，也包含癥狀( 1～4 題) 、情緒( 5～11 題) 和功能( 12～ 16 題)3 方面，每個(gè)問題的評分從 0( 從不困擾) —6( 總是困擾)。目前該量表也廣泛用于各種皮膚病的生活質(zhì)量調(diào)查。3．3 白癜風(fēng)專用量表 盡管皮膚病通用量表可以評估白癜風(fēng)患者影響生活質(zhì)量的總體情況，但通用量表存在局限性，往往無法精確判斷疾病對生活質(zhì)量影響程度以及維度，即沒有很好的特異性。下面介紹三種近年來開發(fā)及驗(yàn)證的白癜風(fēng)專用量表。3．3．1 白癜風(fēng)專用生活質(zhì)量量表( vitiligo － specificquality － of － life instrument，VitiQoL) 2013 年 Lily等［27］開發(fā)和驗(yàn)證了一種白癜風(fēng)專用生活質(zhì)量量表( VitiQoL: vitiligo－specific quality－of－life instrument) 。VitiQoL 問卷由 15 個(gè)問題組成，項(xiàng)目分?jǐn)?shù)從 0( 從不)～6( 總是) ，總分從 0～90 分。此外，問卷另有第 16 個(gè)問題，應(yīng)用從 0( 無皮膚病) ～ 6( 最壞情況) 的等級來評估白癜風(fēng)的嚴(yán)重程度，但不計(jì)入總分。此問卷初始為英語版本，在美國人群中進(jìn)行了信度和效度的研究。其內(nèi)部一致性信度 Cronbathe's alpha 為 0．935，說明其具有很好的內(nèi)部一致性。聚合效度由 VitiQoL 與其它自評量表的相關(guān)性證實(shí)( Skindex－16，r = 0．816;DLQI，r = 0．832) 。VItiQoL 是一個(gè)白癜風(fēng)特異性的基于患者角度的評估量表，相比于普式量表，其具有更好的針對性，可用于評估患者的疾病狀況、疾病負(fù)擔(dān)及治療價(jià)值，同時(shí)可以用于臨床試驗(yàn)的研究。目前，該量表已被譯為葡萄牙語及波斯語版本，并分別證實(shí)了其在巴西及伊朗地區(qū)的信度和效度。近期，Catucci］等應(yīng)用葡萄牙語版 VitiQoL 進(jìn)行白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的評估，結(jié)果證實(shí) VitiQoL 和 DLQI 的得分之間的強(qiáng)相關(guān)性( r = 0．81; P＜0．001) ，女性、精神疾病患者和青少年患者生活質(zhì)量更易受到影響。3．3．2 白癜風(fēng)影響量表－22( Vitiligo Impact Scale－22，VIS－22) 2014 年，Gupta 等［31］開發(fā)和驗(yàn)證了白癜風(fēng)影響量表－22( Vitiligo Impact Scale－22，VIS－22) 。該量表有 23 個(gè)問題，其中前 19 個(gè)問題為公用問題，后四個(gè)問題根據(jù)患者目前是否結(jié)婚和是否在工作或?qū)W習(xí)而選擇回答。每個(gè)問題有四個(gè)分?jǐn)?shù)，即 0—沒關(guān)系、1—有一點(diǎn)關(guān)系、2—有關(guān)系、3—有很大關(guān)系，總分為 0～66 分，分?jǐn)?shù)越高說明生活質(zhì)量越差。該量表在161 例患者中進(jìn)行了信度及效度的研究，其內(nèi)部一致性信度為 0．9053; 效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度示該量表與視覺模擬評分法( Visual Analogue Scale，VAS) 有很強(qiáng)的關(guān)聯(lián)性( r = 0．7076) ，聚合效度示該量表與 DLQI 及 Skindex－16 均有中等程度的相關(guān)性( DLQI，r = 0．71; Skindex－16，r = 0．72) 。近期，印度一家團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)用標(biāo)法對 VIS－22 量表進(jìn)行了臨床相關(guān)意究，研 究 以 Global Question( GQ) 量表作為參照，比較 VIS－22 及 DLQI 白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的相關(guān)性程度。結(jié)果表明 VIS － 22 與GQ 的相關(guān)程度( VIS－22，r = 0．77; DLQI，r = 0．69) 和一致性( VIS－22，51．6%; DLQI，36．1%; p＜0．001) 高于 DLQI。即 VIS－22 可以更準(zhǔn)確的評價(jià)白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的影響程度。3．3．3 白癜風(fēng)患者影響量表( Vitiligo Impact PatientScale，VIPs) 該量表是 2016 年由 Salzes 等開發(fā)和驗(yàn)證的，側(cè)重于皮膚日光分型不同對白癜風(fēng)患者的影響。該表有 29 個(gè)項(xiàng)目，其中所有皮膚類型公用的有 19 項(xiàng)，另有 3 項(xiàng)專用于 I－III 型皮膚( VIP －FS) 、7項(xiàng)專用于 IV－VI 型皮膚( VIP －DS) 。評分分別為 0 ～110 分( I－III 型皮膚) 和 0 ～ 130 分( IV－VI 型皮膚) ，最終再將評分折合成百分制。該量表的內(nèi)部一致性信度為 0．94; 聚合效度方面，該量表按皮膚類型分為VIP－FS 及 VIP－DS 分別于 DLQI 及 SF12 進(jìn)行相關(guān)分析，VIP－FS 及 VIP－DS 分別與 DLQI 總分有高度相關(guān)性( VIP－FS，r = 0． 84; VIP －DS，r = 0． 82) ，VIP －FS 及VIP－DS 分別與 SF－12 總分有中度負(fù)相關(guān)性( VIP －FS，r = －0．54; VIP－DS，r = －0．55) 。目前，該量表未在其他國家及語言中得到開發(fā)及驗(yàn)證，亦未查到該量表的相關(guān)臨床應(yīng)用。普適量表適用于生活質(zhì)量的初步篩選，有利于全面了解一般人群的綜合健康狀況。但與疾病專門的測量工具相比，它們對治療后的變化敏感性不夠。皮膚病專門測量工具可以體現(xiàn)出皮膚疾病與其他系統(tǒng)疾病的區(qū)別，可以比較不同種皮膚病對患者生活質(zhì)量的影響程度，也可以用來觀察同一種疾病治療前后患者生活質(zhì)量的變化情況。但與疾病專用量表相比，其特異性不強(qiáng)。白癜風(fēng)專用量表更適用于白癜風(fēng)患者所面臨的特殊問題，如專用量表中去掉了皮膚疼痛、皮膚瘙癢及皮膚易受刺激等對白癜風(fēng)患者不適用的問題，而更側(cè)重于患者的心理問題以及疾病給患者帶來的負(fù)擔(dān)。所以疾病專用量表更適用于觀察特定疾病的生活質(zhì)量，更便于醫(yī)生比較患者治療前后生活質(zhì)量的變化。皮膚病較其他學(xué)科疾病來說，更為直觀、更容易被他人觀察到，所以不能單純的用生存率等指標(biāo)來評價(jià)療效; 且皮膚科疾病往往病程較長，多種皮膚病與精神－神經(jīng)因素有很大關(guān)聯(lián)，所以在治療患者疾病的同時(shí)，更要注重疾病對患者心理造成的影響，以達(dá)到提升患者生活質(zhì)量的效果。目前，白癜風(fēng)特異性評價(jià)量表種類較少，中國對其的研究更是少之又少。患者的不同文化程度及背景影響其對問卷的理解，所以對白癜風(fēng)特異性評價(jià)量表在中國人群中進(jìn)行開發(fā)和驗(yàn)證或許會成為今后的研究方向。
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